Wat is schisis?
(uitleg voor kinderen van ongeveer 10 jaar)
Downloaden
Hieronder staan drie links naar het werkstuk van Romy. Door de foto's en plaatjes zijn het erg grote bestanden en kan het erg lang duren deze bestanden te openen. Soms wel 20 minuten! Even geduld dus....Werkstuk
Kaft
Fotoverslag
Wat is schisis?
Een schisis is een gespleten lip, kaak en/of gehemelte. Een ander woord dat ze hier ook vaak voor gebruiken is “hazenlip”. Maar eigenlijk klopt dat woord helemaal niet. Want maar ongeveer 1/3 (33%) van de kindjes met een schisis heeft alléén een gespleten lip (dus een “hazelip”). De andere 2/3 (66%) heeft veel meer dan een gespleten lip; namelijk óók een gespleten kaak en/of gehemelte.Ook klinkt het niet aardig om iemand te vergelijken met een dier en daarom gebruiken we liever het woord schisis. Al is dat natuurlijk best een moeilijk woord om te onthouden.
Romy d’r broertje
Romy d’r broertje Bas is geboren met de ergste vorm schisis (lip, kaak èn gehemelte). Dat betekent dat hij links geen bovenlipje heeft en een misvormd neusje heeft (zijn mond-gat loopt dus helemaal tot aan zijn neusje). Verder loopt het gat vanaf de kaak in het gehemelte helemaal tot in zijn zachte gehemelte (als je met je tong helemaal achterin je mond vlakbij je keel voelt, voel je je zachte gehemelte). Je kan dus eigenlijk zo van buiten in zijn keeltje kijken. Hij duimde in Maaike's buik dan ook met zijn duimpje naast zijn neus (raar hè?!).Het ziet er uit als een grote wond, maar dat is het eigenlijk helemaal niet. Het ziet er uit als de binnenkant van je lip; beetje rood en nat, maar wel gewoon dicht. Het doet dus ook geen pijn. Gelukkig kunnen ze zijn gezichtje wel weer heel mooi maken in het ziekenhuis (zie foto’s op www.schisis.nl). Maar daarvoor moet hij wel heeeeeeel vaak geopereerd worden. Het eerste jaar zeker al 2 keer, maar tot hij 18 jaar is, soms wel 10 keer!
Hoe komt het?
In Europa wordt één op de 500 kinderen geboren met een schisis. Hoe dat precies komt weten ze niet echt. Wel weten ze dat het gebeurt als het baby-tje ongeveer 12 weken in zijn moeders buik zit. Het is daarom heel belangrijk dat je als moeder die eerste 12 weken helemaal geen alcohol drinkt of medicijnen en drugs gebruikt. Ook moet je speciale vitamines slikken. Maaike heeft dit altijd netjes gedaan, maar toch heeft dit kindje schisis. Ze weten niet precies hoe dit komt, waarschijnlijk een foutje van de natuur.Wat nog meer?
Maar helaas hebben kindjes met óók een open gehemelte vaak nog veel meer problemen.- Ze krijgen vaak geen goede tanden en kiezen of ze groeien kris-kras door elkaar. Hebben heel vaak gaatjes omdat hun tanden zo zwak zijn. Op de foto’s zie je sommige baby’s al met tanden; kijk maar eens goed! Maar deze tanden vallen er vaak weer uit of moeten er door de tandarts uitgehaald worden. En als ze dan 9 jaar zijn krijgen ze allemaal nieuwe mooie (nep)tanden en kiezen die ze in de kaak vastzetten. Soms krijgen ze wel tanden en moeten ze heel veel beugels dragen om ze netjes en mooi te krijgen.
- Ook zijn kindjes met schisis vaak doof of
slechthorend en hebben ze heel vaak oorpijn en oorontstekingen. Maar
dat kunnen ze pas testen als Bas ietsje ouder is. Al denken we niet dat
Bas doof zal zijn omdat hij helemaal niet van harde muziek
houdt. Fijn met Romy d’r drumstel!
- Sommige kindjes met schisis praten ook een beetje raar, alsof ze door hun neus praten. Doe je neus maar eens dicht als je praat, zo klinkt het dan een beetje. Ze hebben dan ook moeite met sommige letters; namelijk de P, de K, de T en de S. Daarom heeft Bas ook een naam die niet met die letters begint zodat hij straks wel zijn eigen naam kan uitspreken. Anders zou hij Thomas of Thijs geheten hebben.
- Ook worden kindjes met schisis vaak gepest omdat ze er zo anders uitzien of een beetje gek praten. Zeker als ze nog wat kleiner zijn, want later zien ze er weer heel gewoon uit. Door dat pesten kunnen ze dan erg onzeker worden. Maar gelukkig is dat natuurlijk niet bij alle schisis-kindjes.
- Het aller ergste zou zijn als het kindje geboren zou worden met een syndroom. Dat betekent dat er nog veel meer dingen fout zijn in zijn lichaampje. Denk maar eens aan het syndroom van down (een mongooltje) of kindjes die niet goed groeien of waarvan de hersenen niet helemaal goed zijn en ze naar een speciale school moeten. Er zijn wel 300 syndromen die Bas kan hebben. Maar dat weten we pas een paar weken na de geboorte. Dan kunnen ze een test doen. Ze denken niet dat Bas een syndroom heeft, want elke week hebben ze in het ziekenhuis filmpjes van de baby gemaakt (ja, door de buik heen). Dat noemen ze echo’s. Ze kunnen dan controleren of ze gekke dingen zien, want vaak als een kindje een syndroom heeft, heeft hij vaak nog meer foutjes in zijn lichaam. Gelukkig hebben ze nog geen enkel foutje kunnen vinden…… Maar toch weten ze het pas zeker als hij straks die test gedaan heeft.
Hoe hebben ze het ontdekt?
Na ongeveer 4 ½ maand zwangerschap ging Romy met haar vader & Maaike een pretecho van de baby maken in Amsterdam. Dat is een soort filmpje die ze maken van de baby door de buik van de moeder heen. Niet iets serieus, maar gewoon voor de lol of om te kijken of het een jongen of meisje is. En dat wilde ze ook wel weten. Maar toen zag die dokter dat het kindje schisis had en moesten ze naar het ziekenhuis. Niet het ziekenhuis in Lelystad. Nee, naar een academisch ziekenhuis. Dat is een groot ziekenhuis die bij een universiteit hoort, daar werken dan knappe professoren en specialisten die nòg veel meer weten en kunnen dan bijvoorbeeld een gewone dokter of chirurg. Daar kunnen ze ook hele bijzondere echo’s maken waarop ze echt alles van de baby kunnen zien; bijvoorbeeld ook hoe het hartje er van binnen uitziet, of de hersentjes precies goed zijn en nog veel meer belangrijke dingen. Daar konden ze toen ook zien dat het de ergste vorm schisis was; lip, kaak èn gehemelte.Het VU
Omdat Bas niet helemaal gezond is, mocht hij niet thuis of in het ziekenhuis in Lelystad geboren worden. Maar moest hij geboren worden in een academisch ziekenhuis; het VU in Amsterdam. Na de geboorte kunnen ze het kindje dan gelijk helemaal goed controleren (bijvoorbeeld of het een syndroom heef).Ook kunnen kindjes met schisis eigenlijk niet eten of drinken na de geboorte, maar dat moet natuurlijk wel omdat een pasgeboren kindje niet zonder eten en drinken kan. In het VU werken allemaal mensen die veel weten over schisis en dan kunnen helpen met het voeden van Bas. Zo kunnen kindjes met schisis niet goed zuigen omdat ze een groot gat in hun gezicht hebben. Dan zuig je allemaal lucht naar binnen in plaats van drinken. Probeer dat straks maar eens met een testje met een rietje met een gat erin. Dan zul je merken dat het best moeilijk is om je bekertje leeg te drinken. Dat kost heel veel moeite! Soms helpt het om je vinger dan op het lipje te houden zodat het gat een beetje dicht is, maar dat gat is natuurlijk veel te groot om helemaal dicht te houden en baby’s willen natuurlijk ook nog ademhalen door hun neus. Ook zit er van binnen een gat tussen hun mond en hun neus, waardoor de melk steeds in hun neusje komt en dan verslikken ze zich natuurlijk. Je hebt het vast ook wel eens gehad dat je drinken door je neus naar buiten kwam doordat je je verslikte. Schisis-baby’s hebben dat wel een paar keer per dag. Sommige schisis-baby’s kunnen alleen eten met een lepeltje zodat het drinken achter in hun keeltje gestopt kan worden. En sommige schisis-baby’s kunnen heel goed uit speciale flessen drinken, dat zijn flessen met een extra lange speen waarin je kunt knijpen zodat ze niet zo hard hoeven te zuigen en de melk achterin hun keeltje gespoten wordt (als een soort waterpistooltje). Zo zijn er nog wel 100 truckjes die ze in het VU kunnen uitproberen.
Wil je er meer over weten? Dan kun je kijken op de sites;
www.schisis.nl
www.vumc.nl/schisis
Of je kunt het boek “Platneus” lezen. Er zijn er twee boeken in de bibliotheek hier in Lelystad die je kunt lenen. Het gaat over het meisje Sarada. Ze heeft een “geborduurde” lip (zo noemen ze haar schisis). Soms wordt ze daarom uitgescholden. Vooral Jaap doet gemeen. Maar Sarada is dapper en zelfs het indianen-clubje op school raakt onder de indruk van haar moed. Het is een leuk boek voor kinderen van ongeveer 9 jaar.
Home
Copyright 2008 Maaike Burger